თსა-ს სტუდენტის, გურამ გურჯიძის ინტერვიუ მარფანის სინდრომით დიაგნოსტირებულ ქალთან 

ცხოვრება მარფანის სინდრომთან ერთად

საუბრის დასაწყისშივე მივხვდი, რომ ვესაუბრებოდი თავდაჯერებულ, ინტელექტუალურ და მამაც ადამიანს, რომელიც არა მხოლოდ საკუთარი,  არამედ სხვების ჯანმრთელობისთვისაც იბრძვის, რომ საზოგადოებაში მარფანის სინდრომის შესახებ  ცნობიერება აამაღლოს.

ჩვენ სხვადასხვა საკითხზე ვისაუბრეთ, მათ შორის, რა არის მისი გატაცება და რისი კეთება უყვარს.

„მიყვარს ხელოვნების ისტორიის კვლევა, კითხვა, წერა და ხატვა“ – გაგვიზიარა მან. მიუხედავად ფიზიკური სირთულეებისა, ხელოვნების ისტორიის შესწავლა კვლავაც რჩება მის ერთ-ერთ ყველაზე სასიამოვნო საქმიანობად.

ჩემი მომდევნო შეკითხვა სირთულეებსა და მათი დაძლევის გზებს შეეხებოდა, რაზეც ასეთი პასუხი მივიღე: 

„ძირითადად ბულინგი, ამის გადალახვა ყველაზე რთული იყო, რადგან მოზარდობის პერიოდში, ჩემი გარეგნობის გამო ხშირად დამცინოდნენ. ასევე, მიჭირს ხელების გამოყენება – ერთ ხელში ნერვული დაზიანება მაქვს, ამიტომ ფუნჯით ხატვა ძალიან გამირთულდა, ამიტომ გადავწყვიტე, თითებით დამეხატა. საბოლოოდ, ხელოვნების ფაკულტეტზე მოვიპოვე ბაკალავრის და მაგისტრის ხარისხები, ასევე მივიღე დიპლომისშემდგომი სერტიფიკატი სახვითი ხელოვნების მიმართულებით. ვთვლი, რომ ამ პრობლემას მარტივად გავუმკლავდი“.

ჩემი აზრით, მისი სიტყვები შთამაგონებელია არა მხოლოდ მარფანის სინდრომით დაავადებული ადამიანებისთვის, არამედ სხვა სინდრომებისა და დაავადებების მქონე პირებისთვისაც.

შემდეგ ვკითხე, თუ რამდენად გრძნობს მხარდაჭერას ოჯახის, მეგობრებისა და საზოგადოების მხრიდან.

მან მიპასუხა, რომ მისი პარტნიორი, ქალიშვილი და საზოგადოება ძალიან ეხმარება, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მას გარკვეული კითხვები უჩნდება.

ამის შემდეგ, უფრო დეტალურად დავინტერესდი თუ რამდენად რეგულარულად იკონტროლებს ჯანმრთელობას, კერძოდ, იმოწმებს მხედველობას, გულ-სისხლძარღვთა სისტემას და ა.შ.

მან მიპასუხა:

„დიახ, კარდიოლოგს ვხვდები ყოველ წელს, ოფთალმოლოგს – ყოველ ექვს თვეში, ხოლო რევმატოლოგს – წელიწადში ერთხელ. ყბა-სახის ქირურგთან კი სამ თვეში ერთხელ მიწევს ვიზიტი, რადგან მაქვს ქვედა ყბის სახსრის (TMJ) პრობლემა“.

ბოლოს ვკითხე, თუ რა გზავნილი აქვს მარფანის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის.

„დარჩით პოზიტიურები, რაც არ უნდა მოხდეს, ყველაფერი კარგად იქნება. არ იდარდოთ, რას ფიქრობენ სხვები - იყავით ის, ვინც ხართ და შეიყვარეთ საკუთარი თავი” - მიპასუხა მან.

Interview of TMA student Guram Gurjidze with a Woman Diagnosed with Marfan Syndrome